Pourquoi ces collaborations se multiplient

Les liens entre établissements de santé (hôpitaux, cliniques, centres de soins) et associations sont devenus bien plus qu’une tendance : ils répondent à des évolutions profondes du secteur. Plusieurs raisons expliquent ce rapprochement :

  • Attentes du public : Les patients et leurs proches réclament une information claire, humaine, personnalisée et fondée sur l’expérience.
  • Besoins en médiation : Les associations jouent un rôle de relais et facilitent l’expression des besoins non médicaux (accompagnement, orientation, droits, etc.).
  • Complémentarité des expertises : Les associations apportent une connaissance fine du terrain et des réalités vécues par les usagers, essentielle pour adapter la communication des structures de santé.
  • Évolution des politiques publiques : Les textes comme la loi de modernisation du système de santé de 2016 ou la Stratégie nationale de santé insistent sur la participation des usagers et l’ouverture aux acteurs associatifs (Ministère des Solidarités et de la Santé).

Quels sont les bénéfices concrets de la collaboration ?

Ces coopérations s’incarnent dans des actions très variées avec des bénéfices indéniables pour chaque partie :

  • Pour les établissements : Amélioration de la compréhension et de l’acceptabilité des messages, adaptation au regard des publics, légitimité renforcée, accès à de nouveaux réseaux et relais d’information.
  • Pour les associations : Reconnaissance institutionnelle, meilleure visibilité, renforcement de leur plaidoyer, accès à de nouveaux moyens de diffusion, participation à la gouvernance.
  • Pour les usagers et les patients : Information plus claire, adaptée, représentative de leurs besoins, implication accrue dans les décisions qui les concernent.

Selon une enquête du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS, 2017), 80 % des associations de patients jugent indispensable leur participation à la communication institutionnelle, notamment pour « humaniser » les messages officiels et rendre la parole médicale plus accessible.

Exemples de collaborations fructueuses

Co-création de supports de communication

  • Groupes de travail mixtes : Hôpitaux et associations élaborent ensemble des brochures, vidéos ou fiches pratiques (ex : CHU de Nantes avec l’association France Alzheimer pour des guides destinés aux familles).
  • Webinaires et podcasts communs : De nombreux établissements de santé co-animent avec des associations des webinaires thématiques, abordant prévention, parcours de soins ou droits des patients (cf. série “Les Entretiens de la Santé” par AP-HP et associations partenaires).

Présence associative dans les lieux de soins

  • Points d’information patients : Certaines cliniques ouvrent des espaces pilotés par des associations, permettant d’informer et d’orienter les patients sur place (ex : La Ligue contre le cancer dans de nombreux centres hospitaliers).
  • Cafés-rencontres : Des temps d’échange, animation ou ateliers, sont organisés avec les associations pour dialoguer sur les parcours de soin, faciliter la dédramatisation de la maladie et partager les expériences vécues (ex : hôpital Beaujon, atelier avec l’association AFA sur les maladies inflammatoires intestinales).

Médiation et accompagnement à la parole

  • Consultations “patient-expert” : Certains services hospitaliers intègrent des représentants associatifs lors des entretiens pour rassurer, orienter ou expliquer les démarches, notamment en oncologie et en santé mentale (source : HAS, dossier “usagers et associations dans les hôpitaux”, 2021).
  • Sensibilisation au langage clair : Formation conjointe des professionnels et bénévoles associatifs à l’écriture et au “facile à lire et à comprendre” pour améliorer les documents remis aux patients (programme Cèdre, réseau Santé Psy, 2022).

Comment ces collaborations s’organisent-elles ?

Collaborer ne s’improvise pas : la réussite dépend d’une véritable démarche de co-construction et de dialogue continu. Voici les étapes et les outils plébiscités :

1. Définir ensemble les attentes et objectifs

  • Organisation d’ateliers de cadrage réunissant professionnels, membres associatifs et usagers pour clarifier les attentes de chaque partie (ex : définition d’un plan de communication pluriannuel).
  • Prise en compte des freins potentiels (manque de temps, de ressources, de compétence numérique).

2. Instaurer des modalités de fonctionnement concrètes

  • Mise en place de conventions de partenariat précisant les rôles, la fréquence des rencontres, la confidentialité, les moyens alloués.
  • Désignation de référents “communication” côté établissement et côté association pour fluidifier la coordination.

3. S’appuyer sur des outils collaboratifs

  • Utilisation de plateformes partagées (type Trello, Google Drive, Framateam) pour l’élaboration des supports.
  • Réalisation régulière d’enquêtes de satisfaction co-développées pour s’assurer de l’impact des communications (cf. exemples sur le site Omedit PACA : source).

4. Évaluation et ajustements

  • Mise en place d’indicateurs partagés : taux de retour, compréhension effective, participation à des événements, etc.
  • Bilan croisé régulier pour discuter des points de blocage et des réussites, et décider ensemble des prochaines actions.

Les points clés pour réussir sa collaboration

Si nombre de projets réussissent, d’autres rencontrent des difficultés : conflits de culture, contraintes administratives, manque de clarté des objectifs… Voici les leviers à privilégier :

  1. Valoriser l’expertise de chaque acteur : Trop souvent, les associations sont perçues comme de simples relais. Or, leur expertise d'usage est irremplaçable. Intégrer cette dimension dès le démarrage permet d’aller plus loin dans la pertinence des messages.
  2. Rendre la communication accessible à tous : Mettre en place des principes de communication claire et inclusive, et toujours tester les documents auprès du public visé.
  3. Anticiper les attentes en matière d’éthique : Respecter la juste place de l’association (éviter l’instrumentalisation ou la récupération d’image) et garantir la confidentialité des échanges.
  4. Assurer des moyens adaptés : Les associations manquent souvent de temps ou de compétences techniques : un appui logistique ou la formation de bénévoles sont souvent nécessaires (Adosen, baromètre 2022 sur les attentes des associations santé).
  5. Communiquer sur la collaboration en elle-même : Informer patients, usagers et personnels de la démarche engagée, pour donner du sens et renforcer la confiance.

Focus sur la participation des usagers et patients partenaires

Au-delà des associations “traditionnelles”, beaucoup d’établissements font aussi appel à la participation directe d’usagers ou de “patients partenaires” : implication dans des groupes de travail ou commissions (par exemple la CDU – Commission des usagers), co-rédaction de chartes des droits, animation de formations, témoignages lors de journées d’information, etc. Selon la Fédération Hospitalière de France, en 2022, 70 % des hôpitaux publics intégraient au moins une structure associative ou un patient partenaire dans leurs actions de communication institutionnelle.

Cette implication change la donne : elle permet de détecter plus finement les besoins, de tester la lisibilité des campagnes, d’ancrer l’information dans le vécu réel de ceux qui accompagnent ou font face à la maladie.

Des outils pratiques pour s’inspirer et se lancer

La collaboration associations-établissements de santé s’appuie aujourd’hui sur une ingénierie variée :

  • Guides de bonnes pratiques : “Mieux communiquer en santé avec les associations”, guide HAS téléchargeable.
  • Ateliers de co-design : Modules proposés par les Hôpitaux Universitaires de Genève pour co-construire des campagnes de prévention (voir hug.ch).
  • Pactes de partenariat : Outils types proposés par France Assos Santé pour formaliser et sécuriser la collaboration (France Assos Santé, ressources en ligne 2023).
  • Podcasts ou web-séries associatifs diffusés sur les réseaux internes des établissements.
  • Formations mixtes à la communication claire, à la prise de parole ou à la gestion des réseaux sociaux.

Vers de nouveaux modèles de communication santé ?

La dynamique actuelle, portée par l’exigence d’information de qualité et d’humanité dans le soin, rend la collaboration entre établissements de santé et associations essentielle. De nouvelles formes de communication émergent : plus participatives, plus proches des réalités vécues, porteuses d’innovation sociale. Face aux enjeux de lutte contre les fake news et à la nécessité de construire la confiance, ces alliances deviendront sans doute le socle de la communication en santé de demain.

Pour approfondir ou démarrer une collaboration, de nombreuses ressources existent : guides, exemples de chartes, ateliers ouverts, plateformes d’appel à projets participatifs. S’inspirer de ces dynamiques, c’est se donner les moyens de mieux informer… et de mieux écouter.

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